החיים על הרצף

רקע
המילה “אוטיזם” מקורה במילה היוונית “אאוטוס” (“עצמי”). מי שטבע לראשונה את המונח אוטיזם היה הפסיכיאטר השווייצרי אויגן בלוילר, אשר השתמש, בשנת 1911, במונח “חשיבה אוטיסטית” לבטא את צורת החשיבה הכוללת חלומות, דמיון, ופנטזיה, וכנפרדת מ”חשיבה הגיונית מציאותית”. בלוילר ראה ב”אוטיזם” אחת מתוך ארבע צורות של סכיזופרניה. בשנת 1943, פסיכיאטר הילדים ליאו קנר מבית-החולים “ג’ונס הופקינס” במרילנד, ארצות הברית, טבע את המונח “הפרעות אוטיסטיות” במאמר שבו תיאר 11 ילדים וילדות עם צרכים חברתיים מצומצמים, תנועות תבניתיות, עניין כפייתי בחפצים והתנגדות בולטת לשינויים. שנה לאחר מכן, פרסם הנס אספרגר את מאמרו “פסיכופתיה אוטיסטית” שבו תיאר את האוטיזם כהפרעה של ילדים עם אינטליגנציה תקינה המתקשים במיומנויות חברתיות ותקשורתיות. רק ארבעה עשורים לאחר מכן (1980) אוטיזם סווגה כמצב נפרד מסכיזופרניה. היום המונח המקובל הנו הספקטרום האוטיסטי (Autism Spectrum Disorder ובקיצור ASD). 

הביטויים להופעת אוטיזם מתחילים להיראות כבר בשנת החיים הראשונה של התינוק אולם חלק מהילדים מציגים התפתחות טיפוסית והתסמינים מתחילים להופיע סביב גיל שנתיים. נהוג לחלק הביטוי של הרצף האוטיסטי לשלוש קבוצות נפרדות:

חברות – הימנעות מקשר עין, התעלמות מהאחר, נטייה להתבודדות, קושי ביצירת קשרים בין-אישיים, קשיים בהתפתחות הרגשית, בהבעת רגשות, בהבעת פנים ובמחוות גופניות.

שפה ותקשורת – הפרעה בדיבור כבר בגיל הרך, כגון שגיאות דקדוק משמעותיות, אוצר מילים מצומצם, אקולליה, הימנעות משימוש בדיבור וב 25% מהמקרים אי שימוש מוחלט ביכולת הדיבור.

התנהגות – הצמדות למוכר, תנועות סטריאוטיפיות כמו נדנוד חוזר של הגוף, נפנוף ידיים וכפייתיות רבה, נטייה להסתובב והליכה על קצות האצבעות.

בנוסף לכך, אנשים על הרצף חווים, לעתים רבות, בעיות ויסות חושי (כגון עודף רגישות למגע וחוסר רגישות יחסי לכאב) וקשיי קואורדינציה. מהספרות המקצועית גם עולה כי עבור אנשים רבים, אוטיזם משפיע על כל מערכות הגוף. המצבים השכיחים הנלווים לאוטיזם כוללים פרכוסים, הפרעות במערכת העיכול, הפרעות שינה, אתגרים באכילה והזנה, הפרעת קשב, ריכוז והיפראקטיביות, חרדה, דיכאון, סכיזופרניה והפרעה דו-קוטבית. מצבים אלה עלולים להתרחש לאורך כל החיים. בנוסף, הם תורמים לשיעור המדאיג של מוות מוקדם בקרב אנשים עם אוטיזם. חשוב לזכור כי אוטיזם לכשעצמו אינו גורם לתמותה מוקדמת. המחקר מציע כי התחלואה הנלווית לאוטיזם והתנהגויות סיכון שלעתים קיימות בקרב אנשים עם אוטיזם (ראו זרקור בהמשך המאמר), מובילות לתוחלת חיים קצרה. לנוכח העובדה כי רוב המצבים הבריאותיים וההתנהגותיים עמם מתמודדים אנשים על הספקטרום האוטיסטי הנם ניתנים לטיפול ולעתים למניעה, ישנו צורך לחזק את הידע של העוסקים בתחום ולפתח כלים שיסייעו לאדם ולאנשי המקצוע לצמצם את ההשלכות של מצבים אלה, תוך הגברת השוויון ואיכות השירותים הרפואיים הניתנים להם. לפירוט בהקשר זה ניתן לקרוא דו”ח מיוחד אשר תורגם על ידי ארגון בית אקשטיין, המסכם את ההבנות האחרונות לגבי מצבים רפואיים ונפשיים הקשורים לשכיחות גבוהה של אוטיזם, כולל דרכים לזיהוי, טיפול ובמקרים מסוימים מניעה, על מנת לשפר את הבריאות הכללית ואיכות החיים.  ‏  

מה המספרים מספרים?
השכיחות הכללית של הרצף האוטיסטי באוכלוסייה נעה בין 1.5 ל כ-2% (יש שונות בהערכות במדינות שונות). בישראל, מספר הילדים על הרצף שמקבלים קצבת נכות מהביטוח הלאומי גדל ב־125% תוך חמש שנים, מ־15 אלף ב־2016 ל־34 אלף ב־2021, כלומר יותר מכפול. חלקם בין מקבלי קצבת הילד הנכה זינק מ־29% ל־39%. השנה (2022), צפוי מספרם להגיע ל־41 אלף, שזו תוספת של 170% תוך שש שנים. ההערכה היא כי העלייה בשכיחות האבחון הנה תוצאה של תופעה עולמית של עלייה במספר אנשים על הרצף האוטיסטי וכן של עלייה במודעות ובכמות האבחונים בישראל.

להלן עוד נתונים, שנאספו ברובם, בארצות הברית:

1 מתוך 59 – מספר הילדים שאובחנו על הרצף האוטיסטי בשנת 2018. 
1 מתוך 34 – מספר הבנים שאובחנו על הרצף על פי נתונים שנאספו על ידי המרכז לבקרת מחלות ומניעתן בארה”ב.
הרצף האוטיסטי שכיח פי 4.3 בבנים מאשר אצל בנות. 
4 – הגיל שאחריו רוב הילדים מאובחנים על הרצף האוטיסטי.
31% – אחוז הילדים עם מוגבלות שכלית התפתחותית עקב ASD.
2-18% – אחוז הסיכויים להורים להביא ילד שני על הרצף לאחר הילד הראשון.
50%-70% – מתוך המספר הכולל של ילדים עם אוטיזם שעוזבים או “בורחים” מסביבה בטוחה 
28% – אחוז הילדים על הרצף שיש להם התנהגות של פגיעה עצמית.
⅔  מתוך המספר הכולל של ילדים על הרצף המתמודדים עם בריונות משמעותיים כלפיהם.

אבחון
האבחנה מסתמכת בעיקרה על התמונה הקלינית של הילד.ה/נער.ה/בוגר.ת ושאלוני תפקוד בנושאים כגון שפה, תקשורת, הסתגלות, התנהגות סטריאוטיפית וויסות חושי ורגשי.

בשאלונים נבדקים התחומים הבאים: העדר או חוסר במשחק דמיוני ובמשחק חברתי, יכולת לפתח קשרים חברתיים עם קבוצת השווים, יכולת ליזום ולהמשיך שיחה עם אחרים, יכולת קוגנטיבית ורמת משכל, שימוש חזרתי, תבניתי או לא שגרתי בשפה, דפוסי עניין מוגבלים ויוצאי דופן בעוצמתם ובמיקוד בהם והתנהגויות מוטוריות או אחרות יוצאות דופן. תהליך האבחון מתבצע על ידי צוות רב מקצועי הכולל נוירולוג התפתחותי או פסיכיאטר ילדים, פסיכולוג התפתחותי או פסיכולוג קליני וקלינאי תקשורת. כלי האבחון כוללים, לרוב, את המבחנים הבאים:

• The Modified Checklist for Autism in Toddlers‏  
• The Childhood Autism Rating Scale‏  
• Gilliam Autism Rating Scale: Second Edition‏  
• The Autism Diagnostic Interview-Revised‏  
• Autism Diagnostic Observation Schedule‏  
• Diagnostic and Statistical Manuel of Mental Disorder

 
מודל רפואי, תפיסה ביקורתית, גיוון עצבי ומה שביניהם
התפיסה הרפואית מגדירה את הספקטרום האוטיסטי כלקות התפתחותית-נוירולוגית המובילה לפגיעה בתקשורת ובהתנהגות החברתית ומתאפיינת בהתמקדות בתחומי עניין מצומצמים, נטייה לדבוק בשגרות קבועות וממוקדות ולהתנהגות חזרתית. לפי תפיסה זאת, אנשים על הספקטרום עלולים לחוות קשיים בתפקודים הניהוליים שלהם ובוויסות החושי ולהתקשות בהבנת בדיחות, דקויות בשפה, מטאפורות ורמזים. הגישה הרפואית גם מייחסת את הסיבות, וממילא את הטיפול, לגורמים ביולוגיים במהותם. אולם, הסיבה להגדרת האוטיזם כקשת נובעת מהעובדה כי כל אדם נמצא במקום אחר על הרצף והגיוון והשונות בתפקוד הנם משמעותיים. לכן, כאשר בוחנים את ההגדרה של הספקטרום האוטיסטי ומסתכלים עליה דרך זוויות ראייה רחבות, תלוית הקשר תקופתי, חברתי, דתי, תרבותי, מגדרי ולעתים אף פוליטי, ולא רק תחת הפריזמה הקלינית, עולה תמונה מעניינת הממחישה את המגוון האנושי הקיים במסגרת הספקטרום האוטיסטי ואת השפעת-הגומלין המשמעותית שבין האדם שמוגדר על הרצף לבין סביבתו; השפעת-גומלין אשר, לעתים רבות, משפיעה על המצבים בהם האדם מתנהג כ”אוטיסט” או כ”נורמלי”. בהקשר לכך, אנשים על הרצף ובני משפחה קידמו בעשורים האחרונים את התפיסה לפיה הספקטרום האוטיסטי אינו מחלה אלא התבטאות אנושית שונה הנגזרת מגיוון עצבי. המונח גיוון עצבי מתייחס לתפיסה לפיה קיים חיווט עצבי בלתי טיפוסי בקרב אנשים על הספקטרום האוטיסטי וכי גיוון זה מהווה חלק מן השונות האנושית. חסידי גישה זאת גורסים כי יש לגלות כלפי אנשים עם גיוון עצבי קבלה וכבוד, להכיר בתרומה הייחודית והמשמעותית שלהם לאנושות ולחברה ולא לנסות להגדיר אותם כ”לקויים” או כילדים/בני נוער/בוגרים אשר צריכים שיתקנו אותם. זאת ועוד, חסידי הגישה גורסים כי חברה אשר מכירה ומקבלת את תפיסת הגיוון העצבי של אנשים על הספקטרום האוטיסטי צריכה לעשות זאת באמצעות שיתוף פעולה בין בעלי העניין השונים ובכללם אנשים עם הספקטרום האוטיסטי, בני המשפחה, מורים, חוקרים, מעסיקים, בעלי דירות, קובעי מדיניות ואמצעי התקשורת. קבלה והכללה של השונות והגיוון בין בני האדם צריכה להיעשות גם באמצעות תכניות לצמצום סטיגמה ואפליה כלפי אנשים על הרצף. לבסוף, בין אם מחזיקים בגישה הרפואית או בגישות חברתיות וביקורתיות יותר, כולם מסכימים כי יש לחזק את ההקשבה לקהילה האוטיסטית ולקדם מעורבות וקבלת החלטות משותפת בכל תחומי החיים בבחינת “שום דבר עלינו, בלעדנו”, לשפר את תהליכי האבחון, הטיפול וההשתלבות החברתית שלהם ולאפשר תמיכות רבות ויעילות יותר בכל שלבי חיים ובתחומי החיים.  

מיצוי זכויות
בעשורים האחרונים אנו עדים להתקדמות בהיבטים של חקיקה ופסיקה בתחום האוטיזם כמו גם בגישות טיפוליות ושיקומיות שונות. לכן, יש חשיבות להכיר את הזכויות הקיימות לאנשים על הרצף ולבני משפחותיהם. במסגרת כל זכות, אתר אינטרנט הפועל להנגשת כלל הזכויות המגיעות לתושבי ישראל, תוכלו למצוא פירוט של כל מה שחשוב לדעת עבור ילדים ובוגרים על הרצף, החל משלב האבחון, דרך חינוך ומסגרות לילדים וכלה במסגרות תומכות לבוגרים, ביניהן שירות לאומי וצבאי, מסגרות דיור, תעסוקה ופנאי. אנא מצו את הזכויות שלכם.ן ושל היקרים שלכםן וזכרו כי התערבות מוקדמת וקבלת תמיכות בשלבי ותחומי החיים השונים, משפרים את היכולת של האדם על הרצף לחיות באיכות חיים טובה ולהשיג את מטרות חייו.

התבגרות מינית וגיל ההתבגרות
התבגרות מינית מאופיינת ברגשות מעורבים על-ידי הורים וילדים עוד טרם גיל ההתבגרות, כך למשל, קיימות תחושות גאווה וחגיגה בצד דאגה ובלבול. צעירים בתקופת טרום גיל ההתבגרות מתקשים להבין את השינויים הרבים המתרחשים במהלך ההתבגרות המינית. כמו כן, הורים רבים חשים חסרי ביטחון כיצד להסביר את השינויים הללו לילדיהם. הורים לילדים על הרצף האוטיסטי בתקופת טרום גיל ההתבגרות עלולים למצוא את תקופת המעבר הזו קשה במיוחד. השינויים הגופניים והרגשיים של ההתבגרות המינית אינם תואמים, לעתים, את ההתפתחות החברתית והאקדמית של הילד שלהם. ההורים צריכים את הכישורים והביטחון לדבר על התבגרות מינית ומיניות כדי ללמד בביטחון כישורי חיים חשובים, כולל התנהגויות נאותות בציבור ובאופן פרטי, שינויים טבעיים בגוף ומערכות יחסים חברתיות ורומנטיות. חשוב לזכור כי בעוד שילדים על הרצף האוטיסטי לרוב מתקדמים בדרכים שונות מאלו של ילדים אחרים, גופם מתפתח באופן כללי במהירות דומה לזו של ילדים שאינם על הרצף. בנים ובנות חווים שינויים בגופם בין אם הם על הרצף האוטיסטי ובין אם לאו. ילדים על הרצף האוטיסטי עשויים להגיב בצורה ייחודית למה שקורה לגופם וייתכן והם יזדקקו להדרכה נוספת בעודם מנווטים בתקופת המעבר הזו. כל ההורים מתמודדים, בסופו של דבר, עם האתגר של לימוד ילדיהם על השינויים הטבעיים של ההתבגרות המינית. עם זאת, הורים לילדים על הרצף האוטיסטי בתקופת טרום גיל ההתבגרות עשויים להזדקק לעזרה בצורת אסטרטגיות נוספות על מנת להקל על המעבר. המטרה של חוברת זאת הינה לספק ידע וכלים בנושא גיל ההתבגרות וההתבגרות המינית בקרב ילדים ובני נוער על הרצף האוטיסטי ולסייע לבני המשפחה של הילד/המתבגר לחזק את היכולת שלהם להתמודד בביטחון עם האתגרים שתקופה זאת עשויה להציב בפניהם. לקריאת המדריך שתורגם לעברית והותאם למציאות הישראלית על ידי בית אקשטיין לחצו כאן.  

זרקור: היעדרות ושיטוט בקרב ילדים ובוגרים על הרצף
מהספרות עולה כי בין 50%-70% מאוכלוסיית הילדים ובוגרים על הרצף מנסים להתרחק מהסביבה הבטוחה בה הם נמצאים. כתוצאה מכך, הם עלולים להיפגע מתאונת דרכים, טביעה, נפילה ממקום גבוה, מזג אוויר מסוכן או תנאים סביבתיים כגון היפו-תרמיה, מכת חום או התייבשות, או מפגשים אקראיים עם אנשים העלולים לנסות לפגוע בהם במכוון. לנוכח מקרים רבים בהם נפגעו אנשים על הרצף האוטיסטי, תורגם על ידי אלו”ט, מדריך לחיפוש נעדרים על הרצף. מדובר על תרגום של מדריך שהוכן על ידי החברה הלאומית לאוטיזם בארה”ב. לקריאת המדריך, המיועד לבני משפחה, לכוחות הביטחון ולכל בעלי העניין בתחום, לחצו כאן. 

יום המודעות העולמי לאוטיזם (World Autism Awareness Day) 
יום המודעות לאוטיזם הוא מועד בינלאומי שהוכר על ידי האו”ם בשנת 2007, ונועד לקידום ההסברה, המודעות וקידום הקבלה וההכלה של אנשים על הרצף. יום המודעות מצוין בכל שנה ב-2 באפריל. הסמל של יום המודעות לאוטיזם הוא תצרף בצורת לב צבעוני והצבע שנבחר לייחד את היום הוא כחול. יום המודעות העולמי נחגג בדרך כלל באמצעות מגוון אירועים בקהילה הכוללים, בין השאר, מפגשי מידע עבור הורים ובני משפחה לילדים.ות על הרצף, כנסים וסדנאות לאנשי מקצוע, חוקרים וקובעי מדיניות בתחום, כתבות, מאמרים וראיונות באמצעי התקשורת השונים, תערוכות של יצירות אמנות של אמנים על הרצף, קמפיינים להעלאת מודעות וקידום הכלה ברשתות החברתיות.

מאז שנת 2012 האו”ם בחר נושא מרכזי ליום המודעות. עד כה, אלו הם הנושאים שנחגגו:

2012 – העלאת מודעות
2013 – חוגגים את היכולת בתוך האוטיזם
2014 – פתיחת דלתות לחינוך כולל
2015 – תעסוקה: היתרון באוטיזם
2016 – אוטיזם וסדר היום של 2030: הכללה וגיוון עצבי
2017 – לקראת אוטונומיה והגדרה עצמית של אנשים על הרצף
2018 – העצמת נשים ונערות על הרצף
2019 – טכנולוגיות מסייעות והשתתפות פעילה
2020 – המעבר לבגרות
עבור 2021 ו-2022, האו”ם החליט על “הכללה במקום העבודה: אתגרים והזדמנויות בעולם שלאחר מגפה” כנושא ליום המודעות העולמי לאוטיזם. 

אני תקווה כי מדריך קצר זה סיפק לכםן ידע וכלים יישומיים לקידום איכות החיים של בן המשפחה שלכםן שנמצא על הרצף האוטיסטי. כיוון שהידע בתחום ממשיך להתפתח, תמשיכו ללמוד ולחקור על דרכי האבחון והטיפול וכן על הדרכים השונות לאפשר לאנשים על הרצף להשיג את מטרות חייהם ולאפשר לנו כחברה, ליהנות מהתרומה המשמעותית שיש לאנשים על הרצף להציע לנו. לשאלות בנושא ולהפניה לספרות מקצועית ו/או למידע על זכויות ושירותים בתחומי החיים השונים, מוזמנות.ים ליצור קשר במייל: research@b-e.org.il